Fièvre méditerranéenne, une maladie aux symptômes familiers
La fièvre méditerranéenne familiale (FMF), bien que rare, touche plusieurs milliers de Marocains. Il s’agit d’une maladie génétique du système immunitaire, causée par une anomalie génétique, qui se manifeste par des accès de fièvre récurrents d’une durée moyenne de 6 à 72 heures.
Les symptômes incluent des maux de ventre, de la diarrhée, et des douleurs abdominales. Ces signes, bien que paraissant anodins, peuvent être trompeurs, évoquant une simple indigestion ou une fatigue générale. Cependant, une personne atteinte de la fièvre méditerranéenne familiale peut également souffrir de douleurs thoraciques et parfois même d’arthrite, accompagnées de fièvre, sur une période de 6 à 72 heures.
Ces symptômes cliniques surviennent souvent sans cause apparente. La fièvre, principal symptôme, dure en moyenne 48 heures et s’accompagne fréquemment de douleurs abdominales et thoraciques. Ces douleurs indiquent une inflammation des séreuses, ces fines membranes tissulaires qui entourent les viscères, comme le péricarde pour le cœur ou la plèvre pour les poumons.
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Concrètement, cette pathologie peut affecter le cœur, les poumons et l’appareil digestif, voire les reins. Les crises liées à la fièvre méditerranéenne familiale sont souvent suivies d’une période de latence, dont la durée varie d’une personne à l’autre. Pendant cette période, le patient reste généralement asymptomatique.
La FMF fait partie des maladies auto-inflammatoires hétérogènes. Souvent confondue avec une grippe passagère, elle conduit rarement les personnes atteintes à consulter immédiatement. De plus, elles se rendent rarement dans un centre spécialisé en génétique médicale pour approfondir et diagnostiquer la maladie.
La rareté de cette maladie, non seulement au Maroc mais dans le monde entier, entraîne une marginalisation potentielle en termes de stratégies de développement sanitaire. Cependant, ces dernières années, des progrès significatifs ont été réalisés, notamment grâce à la formation massive de médecins généticiens et au développement de centres de génétique médicale.
L’enjeu actuel est d’améliorer le diagnostic pour assurer une meilleure prise en charge des patients. Cela passe par une évaluation précise des risques de récurrence de la maladie au sein des familles où elle prédomine.
Dans le monde entier, les maladies rares, dont la FMF, posent d’énormes difficultés en matière de diagnostic et de traitement, malgré les avancées caractéristiques réalisées. Au Maroc, ces maladies représentent un défi majeur pour les patients, leurs proches et les professionnels de santé, dont l’efficacité des prestations peut être remise en question.
L’Alliance des Maladies Rares du Maroc (AMRM) et l’Association Marocaine des Maladies Auto-Immunes et Systémiques (AMMAIS) soulignent la difficulté du diagnostic en raison de la diversité de ce type de maladies. De plus, l’absence quasi totale de traitements spécifiques et leur coût élevé n’améliorent en rien le quotidien de ces patients, qui peuvent éventuellement recourir à des traitements pour les déficits immunitaires primitifs si la maladie est diagnostiquée.
