L’AMRM appelle à reconnaître les maladies rares au Maroc comme une priorité de santé publique
L’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM) a appelé, mercredi, à reconnaître ce type de maladies comme une priorité de santé publique au Royaume.
Dans un communiqué rendu public à l’occasion de la 11è édition de la Journée internationale des maladies rares, célébrée le 28 février, l’AMRM a plaidé pour une mobilisation au profit de 1,5 million de Marocains atteints par ces maladies, notamment à travers la mise en place d’un plan national, qui formulerait les objectifs et les mesures à prendre.
Les maladies sont dites « rares » quand elles touchent moins d’une personne sur 2000, a-t-on expliqué, précisant qu’on recense près de 8.000 maladies de ce genre touchant plus de 5% de la population mondiale.
L’alliance a, en outre, déploré le parcours thérapeutique « souvent chaotique » des malades, en raison du manque de formation chez les médecins et les structures spécialisées, soulignant qu’un grand nombre de patients, jamais diagnostiqués, sont soignés uniquement sur la base de l’expression de leurs symptômes.
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Des tests de diagnostic, notamment en matière génétique et biologique, ainsi que de nouveaux traitements existent, a poursuivi la même source, notant, néanmoins, que ces moyens sont difficiles à obtenir, car parfois coûteux ou pas bien connus.
L’AMRM a organisé, en partenariat avec le Laboratoire national de référence (LNR) et l’Université Mohammed VI des sciences de la santé, samedi dernier à Casablanca, la première Journée nationale des maladies rares sur le thème « Pour une meilleure sensibilisation aux maladies rares au Maroc ».
Selon les organisateurs, cette manifestation a constitué un espace d’échanges et d’informations pour les professionnels de santé et pour les malades et leurs associations.
