Don d’organes, don de vie : Entre la générosité et la réticence des Marocains
Souad Mekkaoui
Il est des cas où seules la transplantation ou la greffe peuvent maintenir une personne en vie. Et dans ces moments très critiques, on est prêt à tout pour rester en vie ou pour ne pas perdre un proche, à tel point qu’on peut tout faire pour recevoir un organe auquel cette vie en question est suspendue. Une vie peut s’arrêter mais une autre peut reprendre grâce au don. Ainsi, la mort peut être source de vie. Nous sommes tous concernés, c’est pourquoi il faut en parler, ouvrir le débat, s’informer et peut-être prendre la bonne décision. Pourtant, dans un pays musulman comme le nôtre où les valeurs humaines sont de mise, le don d’organes ne constitue pas la vertu la plus partagée et reste un tabou qu’on a du mal à lever pour plusieurs raisons. Et les statistiques sont plus que désolantes quant à une offre qui est insignifiante face à la demande. Comment expliquer alors ces taux trop bas quand on sait que les Marocains ne sont pas opposés au don d’organes qui est au cœur de l’actualité? Ce qui est évident, c’est qu’on possède des connaissances limitées, voire erronées de cet acte et qu’un ensemble de croyances d’ordre socioculturel freinent l’élan des gens, en plus de barrières psychologiques et religieuses surtout. Toujours est-il que l’obstruction religieuse est en tête de liste des déterminants du refus du don d’organes après la mort.
Le 20 juillet 2014, et pour la première fois au Maroc, les organes d’un petit garçon de dix ans se trouvant en état de mort cérébrale ont permis de sauver deux personnes. Il aura fallu beaucoup de courage à la famille pour accepter de donner les organes de leur fils (le rein et le foie).
En décembre 2013, la petite Georgia était devenue le symbole de la vie, elle qui l’avait insufflée à six personnes. Âgée de trois ans, cette petite Britannique avait fait une chute mortelle provoquant une hémorragie cérébrale, chose qui lui a coûté la vie, dans un accident tragique. Ses parents, faisant preuve d’un courage incomparable, décident de sauver des vies en faisant don des organes de la fillette. En mourant, ce petit ange a permis de faire vivre quatre personnes et de rendre la vue à deux autres. Son cœur continue à battre pour rythmer la vie d’un petit enfant, et des parties d’elle continuent à fonctionner pour d’autres. Les parents, conscients de cette offrande de la vie, mènent un combat quotidien pour que leur acte, bien que douloureux, devienne un modèle à suivre afin de redonner l’espoir de vivre. Aux États-Unis, en octobre de la même année, Cody Souders, à peine âgé de dix sept ans, avait toute la vie devant lui, mais une surdose accidentelle de médicaments a tragiquement mis fin à sa vie. Cinquante personnes ont pu être sauvées grâce à son cœur, son foie, ses cornées, sa peau… Sa famille est réconfortée de savoir que Cody continue à vivre un peu à travers d’autres corps. Au Maroc, le 3 juin, Taha Ellaouzi, quinze ans, est hospitalisé pour une hépatite fulminante. Jeudi 11 juin, le pauvre jeune garçon a quitté ce monde parce qu’on n’a pas pu lui trouver un donneur et parce que la liste des patients dont la vie est suspendue à d’autres décès est bien longue. N’est-ce pas le summum de l’humanisme que de donner la vie en la perdant? Cette part de nous qu’on offre ne nous rend-elle pas précieusement immortels? Jamais l’expression «faire don de soi» ne peut être plus significative ni plus noble. Quand on quitte ce monde, on n’a plus besoin de rien. Or, de notre mort, on peut faire des vies et des espoirs, pour un monde meilleur.
Retour sur l’histoire de la greffe et de la transplantation
En 1906, un médecin français, Jaboulay, a tenté de transférer sur un homme un rein de porc, mais sans succès. L’année suivante, la 1ère greffe de cornée est réalisée. En 1933, Voronoy réalise la première transplantation de rein de cadavre sur une femme atteinte d’insuffisance rénale. Les premières véritables opérations eurent lieu au début des années cinquante quand l’Américain R. Lawler greffe un rein, mais à la place de celui qui a été ôté. En 1952, le Français Jean Hamburger réalise les premières transplantations rénales. Et ce sont les Américains John Merill et Joseph Murray qui réussissent la même intervention, la même année. Suivent alors d’autres transplantations (en 1963, une transplantation de foie, en 1967, la première transplantation cardiaque, à la fin des années 60, celle du pancréas). Le poumon quant à lui ne sera transplanté qu’en 1981). Au XXIème siècle, la médecine a réalisé des miracles en arrachant des malades aux griffes de la mort grâce à des greffes ou transplantations. Depuis et dans le but d’améliorer les conditions médicales, juridiques, sociales et morales, plusieurs décrets qui régissent les dons et les greffes d’organes, de tissus et de moelle osseuse ont été adoptés. Il est nécessaire aussi de lever la confusion : médicalement, la greffe et la transplantation n’ont pas la même signification. Cette dernière est une opération chirurgicale consistant à remplacer un organe malade par un organe sain (cœur, poumon, foie, rein, pancréas…), alors que la greffe désigne l’opération chirurgicale des tissus et des cellules, c’est le cas de la cornée.
Qu’en est-il donc des dons d’organes au Maroc? Et quelle perception les Marocains en ont-ils?
Des chiffres alarmants
Dans un pays comme le nôtre où les valeurs morales, humaines et religieuses constituent les fondements de la société, le don d’organes reste encore un tabou et ne fait toujours pas partie de la culture des Marocains. Pourtant, force est de rappeler que la première transplantation de rein a été effectuée, au Maroc en 1968, alors que les autres pays du monde arabe n’ont suivi que vers les années 80. Or, inexplicablement, ceux-ci ont réalisé bien des avancées au moment où notre pays demeure au pied de la liste. À cet égard, le chiffre révélé le 8 mars par Mustapha Ramid, ministre de la Justice et des libertés, est effarant : «En onze ans, 800 personnes se sont inscrites sur les registres de dons d’organes après décès». En 2011, il n’y a pas eu plus de 156 greffes de reins, dont 151 à partir de donneurs vivants et seulement 5 à partir de sujets en état de mort cérébrale. Et selon les statistiques officielles du ministère de la Santé, El Hossein El Ouardi, 3 000 personnes (dont 30% sont des jeunes) sont en attente, actuellement, d’une greffe de cornée. De 2012 à 2014, 125 reins seulement ont été transplantés (contre 9 105 en France à titre d’exemple) et 5 foies (3 281 en France). Le constat est fort désolant, voire pré- occupant, quant aux chiffres dérisoires comparés à la demande extrêmement forte, annuellement. La société marocaine est récalcitrante au don d’organes. D’ailleurs, jusqu’à 2011, les quelque 1 500 greffes de cornées réalisées à partir de donneurs en état de mort encéphalique, dans le Royaume, proviennent exclusivement de donneurs étrangers! Il est à rappeler qu’environ 1 million de Marocains ont une maladie rénale chronique, dont 300 000 nécessitent chaque année un traitement par dialyse chronique, qui pourraient être traités par une greffe de rein. Le 20 juillet 2014, et pour la première fois au Maroc, les organes d’un petit garçon de dix ans se trouvant en état de mort cérébrale, ont permis de sauver deux personnes. Il aura fallu beaucoup de courage à la famille pour accepter de donner les organes de leur fils (le rein et le foie). La situation est plus qu’inquiétante quand seulement 1 000 personnes sont inscrites sur le registre des donneurs dans un pays où la solidarité et la générosité sont prônées et encensées. Comment expliquer alors ces taux trop bas quand on sait que les Marocains ne sont pas opposés au don d’organes qui est au cœur de l’actualité?
Manque d’altruisme ou d’information?
Malheureusement, l’état des lieux est plus que navrant et le souci principal est qu’il y a très peu de donneurs. Sous nos cieux, le don d’organes reste si peu pratiqué. Ce qui est évident, c’est que les Marocains possèdent des connaissances limitées relatives à cet acte et qu’un ensemble de croyances d’ordre socioculturel freinent l’élan des gens, en plus de barrières psychologiques et religieuses surtout.
Toujours est-il que l’obstruction religieuse est en tête de liste des déterminants du refus du don d’organes après la mort. Or, ce dernier paramètre fait débat, souvent par ignorance, puisque l’islam ne s’oppose pas aux prélèvements à but thérapeutique
Bien au contraire. D’ailleurs, dans certains pays musulmans comme l’Arabie saoudite, la greffe rénale a fait d’énormes progrès. Faut-il souligner que les réticences religieuses pouvant encore entraver ce geste humaniste sont, aujourd’hui, dépassées avec le dispositif juridique en vigueur, validé et appuyé d’ailleurs par des fatwas? En effet, il est démontré, lors de plusieurs occasions, que «l’islam autorise le don d’organes quand il s’agit de sauvegarder une vie humaine». De même, des Oulémas se sont exprimés sur le sujet affirmant que le don d’organes est un acte de solidarité, de bienfaisance, voire de charité, qui n’est aucunement en contradiction avec la religion et les préceptes du Saint Coran. Pourtant, ce geste civique, humain et rationnel de léguer ses organes une fois mort est difficile à concevoir par les sociétés musulmanes. Serait-ce parce que la mort est un sujet tabou et rarement envisagé? Ou encore parce qu’on ignore le sort et le devenir du corps? Ou serait-ce pour sa sacralité et pour le respect de la dépouille? En tout cas, on n’en parle jamais assez et le peu d’engouement pour le don est dû à plusieurs blocages. Sans oublier aussi qu’il y a des personnes qui sont persuadées que leur don sera monnayé par des «trafiquants de vie» surtout que les Marocains ont perdu toute confiance dans le département de la Santé. Mais en dépit de tous ces motifs, c’est beaucoup plus l’information et la sensibilisation qui font défaut et qui font que le Maroc est bien loin des comptes.
Une vraie campagne de sensibilisation
Le don d’organes est loin d’être gagné au Maroc, mais cela commence à s’organiser. Aussi, le développement de cette thérapeutique doit-il passer par une information et une motivation régulières de la population générale. C’est dans ce sens, étant conscient de cette réalité, que le ministère de la Santé organise des rencontres autour du thème. Mais il est regrettable de voir que le pays n’enregistre pas encore un taux suffisant en matière de don d’organes malgré les outils dont il dispose et son rôle avancé en matière de greffe. Les gens n’étant pas vraiment informés ni suffisamment convaincus, ils montrent encore des réticences et des craintes à faire don d’eux-mêmes en offrant un organe. Aussi faut-il rétablir la confiance dans les institutions tout en sensibilisant à l’importance du don en tant que forme de solidarité et d’entraide sociale. Et pour cela, religieux, corps médical, responsables et acteurs de la société doivent s’impliquer et s’engager.
Pour contribuer à l’encouragement des citoyens à la sensibilisation au sujet du don d’organes, les canaux de développement social, tels l’école, les médias et les associations, doivent s’y mettre aussi.
Qu’en dit la loi?
Le legs est strictement réglementé par la loi N° 16-98 promulguée le 25 août 1999 relative au don, au prélèvement et à la transplantation d’organes et de tissus humains. Cette loi même stipule que la transplantation peut se faire à partir d’un donneur vivant apparenté (parents, enfants, frères, sœurs, oncles, tantes, cousins, cousines ainsi que le conjoint, mais à condition que le mariage ait été contracté, au moins une année à l’avance, par crainte que le pacte ne soit fait que pour légitimer le don). La législation marocaine, qui est précise et contraignante, adossée à cette même loi et à six textes d’application, a été amendée par un nouveau projet N° 28-13 adopté par le Conseil de gouvernement le 31 octobre 2013, puis un Conseil des ministres sans que sa finalisation ne soit définitivement achevée par la dé- libération du Parlement. La législation permet ainsi le don d’organes sous certaines conditions et interdit formellement sa commercialisation. C’est là une prescription religieuse qui est traduite dans le Code pénal, avec des peines de prison allant de 2 à 5 ans et une amende de 50 000 à 500 000 DH (art. 30 de la loi du 25 août 1999). D’autant plus que le consentement du donneur est d’emblée entouré de garanties procédurales et doit être donc exprimé devant le président du tribunal de première instance, assisté par deux médecins désignés par le ministre de la Santé, sur proposition du Conseil de l’ordre. Le donneur peut aussi être une personne en état de mort cérébrale, et c’est ce qu’on appelle un donneur cadavérique ayant, de son vivant, donné son accord et noté sur le registre détenu à cet effet par les hôpitaux agréés, à savoir le CHU Ibn Rochd de Casablanca, le CHU Ibn Sina de Rabat, l’hôpital Cheikh Zayed dans la même ville. Il est aussi permis de prélever des organes sur une personne décédée sous l’accord de la famille en faisant appel à la générosité de celle-ci envers les patients en attente d’organes.
REINS, association de vie et d’espoir
Amal Bourquia, professeur en néphrologie-dialyse et fondatrice de l’association Reins de lutte contre les maladies rénales, a un souci majeur, celui de sauver des vies et d’en améliorer grandement la qualité de vie des personnes souffrant jusqu’à en faire son bourdon de pèlerin. De campagne en campagne, sa devise est la même : «Nous sommes tous concernés, personne n’est à l’abri». Le but étant de faire évoluer les mentalités et vulgariser la pratique. Son association ne ménage pas ses efforts afin d’attirer l’attention sur les besoins en recrudescence du nombre des dons et informer sur les modalités en appelant à un débat national sur le don.
Il faut bien avouer que c’est là un défi de taille, car notre pays accuse un retard manifeste en cette matière. L’association Reins estime qu’il est important d’informer les citoyens sur ce moyen thérapeutique, les aider à réfléchir à ce geste de solidarité et les encourager à faire don de leurs organes en vue de sauver des vies. Son objectif étant de promouvoir davantage une véritable culture du don, elle veille néanmoins à ce que le choix soit libre et éclairé. La présidente de l’association s’engage afin de développer le registre national du don, faciliter les procédures d’inscription et sensibiliser les professionnels de santé pour qu’ils assurent un bon accompagnement aux familles. En somme, faire don d’organe pour sauver une vie en souffrance n’est pas chose courante dans notre pays. Malheureusement, le Maroc des symboles, le Maroc des valeurs et de la solidarité est toujours en queue de peloton des pays arabes et musulmans quant au don des organes, cet acte qui relève de la noblesse, de la générosité et de l’altruisme. Or, donner la vie est le plus beau des dons et permettre une transplantation c’est permettre une seconde naissance!
