Journée mondiale de l’hémophilie : Pour un meilleur accès aux soins
La Journée mondiale de l’hémophilie, célébrée le 17 avril de chaque année, est l’occasion d’attirer l’attention sur la bataille quotidienne que mènent les personnes atteintes de cette maladie hémorragique héréditaire, souvent handicapante, en raison de sa gravité et du coût élevé de son traitement.
Placée cette année sous le thème “Accès équitable pour tous les troubles de la coagulation« , cette journée offre aussi l’occasion propice pour sensibiliser et prendre conscience de la nature de cette affection longue durée qui touche environ 3.000 personnes au Maroc, ainsi que pour inciter à une meilleure prise en charge des hémophiles dans les hôpitaux et les centres de traitement spécialisés.
Dans ce sens, le président de l’Association marocaine des hémophiles, Hassan Lamrani Alaoui, a souligné qu’il s’agit d’une maladie héréditaire chronique qui atteint le patient dès sa naissance et tout au long de sa vie.
Elle résulte d’une déficience ou d’une absence de facteurs de coagulation sanguine, qui provoquent des hémorragies, mettant ainsi en danger la vie du patient, précise-t-il dans une déclaration à la MAP.
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L’hémophilie est due au déficit ou à l’absence d’une protéine qui intervient dans la coagulation du sang : le facteur VIII ou le facteur IX. C’est-à-dire que chez la personne hémophile, l’organisme ne parvient pas à former un caillot solide au cours du processus de la coagulation, a-t-il ajouté.
Le nombre de patients atteints de cette maladie au Maroc est estimé entre 3.000 et 4.000, a-t-il poursuivi, relevant que le nombre de personnes qui se rendent régulièrement aux hôpitaux ne dépasse pas 1.200 patients, en raison du degré d’infection de chaque personne.
L’hémophilie est classée en trois niveaux de gravité à savoir grave, modéré et léger, a enchaîné M. Lamrani Alaoui, faisant remarquer que l’absence ou la pénurie de structures dédiées notamment dans les zones reculées et les villages, ainsi que l’inexistence d’un registre national dédié à cette maladie ne permettent pas l’identification exacte du nombre des personnes atteintes.
En ce qui concerne les symptômes, M. Lamrani Alaoui indique que les hématomes et les saignements représentent en grande partie le signe principal de l’hémophilie. Ils peuvent apparaître dans n’importe quelle partie du corps, et leur gravité dépend principalement de la partie du corps où ils sont localisés, ainsi que l’importance du déficit en facteur de la coagulation.
Il a aussi fait savoir que dans les formes sévères de cette maladie, les saignements surviennent après des chocs minimes et peuvent passer inaperçus. Si le patient n’est pas pris en charge rapidement, certaines hémorragies internes graves peuvent être mortelles et lorsque le patient souffre d’une hémorragie interne au niveau des articulations, cela provoque des douleurs intenses, explique-t-il, ajoutant que les saignements répétitifs engendrent souvent des handicaps.
M. Lamrani Alaoui a, à cet égard, plaidé pour une meilleure prise en charge des patients hémophiles, et à l’approvisionnement sans interruption de tous les CHU et centres hospitaliers provinciaux (CHP) et de l’ensemble des centres de traitement d’hémophilie en tous genres de médicaments (Facteur 8- Facteur 9 – Facteur 7 relatif aux inhibiteurs).
Il a parallèlement insisté sur l’importance d’améliorer les conditions d’accueil des malades atteints dans tous les hôpitaux et centres, notamment dans les services d’urgence, expliquant qu’il est important de considérer l’hémophilie comme un cas “très urgent” sachant que si le patient est pris en charge de façon urgente, le coût du traitement étant beaucoup moins coûteux.
Les patients peuvent bénéficier des traitements préventifs comme le “Prophylaxie” et des médicaments à domicile, a-t-il ajouté.
La première base de données électronique de l’hémophilie et des maladies hémorragiques constitutionnelles au Maroc a été lancée en septembre 2022 à l’Hôpital de l’Enfant relevant du Centre hospitalier universitaire (CHU) Ibn Sina de Rabat.
Ce projet, qui s’inscrit dans le cadre de la stratégie du ministère de la Santé et de la Protection Sociale qui prévoit notamment la mise en place d’un système national intégré de données sanitaires, vise à fournir des informations relatives à la prise en charge médicale de l’hémophilie et des autres maladies hémorragiques constitutionnelles, et permet de tracer la progression des plans nationaux mis en œuvre.
Avec MAP
