Journée mondiale de la trisomie 21 : ces créatures qui ont quelque chose de plus !
Mardi 21 mars marque le 12ème anniversaire de la Journée mondiale du syndrome de Down. Le 21ème jour du 3ème mois a été choisi par l’Association Française pour la recherche sur la trisomie 21 (AFRT), en 2005, pour signifier le caractère unique du triplement (trisomie) du chromosome 21 responsable de cette anomalie.
Comme tout le monde, les personnes atteintes du syndrome de Down ont deux copies de chacun de leurs 23 chromosomes, mais ont une troisième copie du chromosome 21, une maladie génétique connue sous le nom de trisomie 21. Ses signes cliniques sont très nets, un retard cognitif est observé, associé à des modifications morphologiques particulières. C’est l’une des maladies génétiques les plus communes, avec une prévalence comprise entre 1 sur 1.000 et 1 sur 1.100 naissances vivant à travers le monde.
Avec les progrès de la médecine et le suivi paramédical, la qualité de vie des personnes atteintes de cette anomalie s’est considérablement améliorée, ainsi que leur espérance de vie.
Si on considère que la discrimination dirigée contre les femmes ou la discrimination raciale reposent sur le fait que quelqu’un est né avec un chromosome X ou Y ou avec quelques variantes de gènes qui définissent la pigmentation de la peau, il sera plus facile de voir comment les personnes atteintes du syndrome de Down subissent des discriminations ineffables. Privées d’éducation et de soins médicaux, contraintes de vivre constamment avec le regard des autres et surtout condamnées à une mort précoce.
Selon le constat fait par l’Association marocaine de soutien et d’aide aux personnes trisomiques (AMSAT) « L’état marocain n’a pas encore fait de recherches en matière de prise en charge de la Trisomie 21. La revendication légitime des droits des personnes trisomiques par le milieu associatif fait que l’on doit redoubler d’efforts et commencer par une information et une communication valable sur le handicap ». L’AMSAT affirme que la stimulation précoce de ces enfants permet d’assurer une « meilleure évolution sur le plan psychomoteur et cognitif, et donc, de permettre de nouvelles possibilités d’insertion sociale ».
Côté législation, l’AMSAT déclare qu’ « A ce jour, il n’existe pas de programme national de dépistage prénatal de la trisomie 21. L’interruption médicale de grossesse, seul type d’avortement autorisé dans notre législation, n’est permis que si la vie de la mère est en danger ».
Ces personnes sont également connues pour la qualité de leurs relations avec les autres. Mehdi, dont la petite sœur est atteinte du syndrome, nous livre qu’ « au tout début, c’était un peu dur d’accepter le regard des autres, mais après on s’en fichait pas mal tellement on l’aimait. On apprend beaucoup d’elle. Des choses qu’on a perdues de nos jours; sa simplicité, sa gentillesse à toute épreuve, l’art de réconforter les autres, son raisonnement entièrement naïf mais franc et sans détour. C’est notre bonheur à toute la famille ».
Chaouki Oulkhir
