Le CNDP annonce une journée de réflexion sur le séquençage génomique
Le génome est une donnée à caractère personnel très sensible. Les techniques de séquençage nouvelle génération (NGS), de plus en plus utilisées, produisent des informations numériques dites génomiques dont la manipulation et l’exploitation doivent permettre et favoriser les efforts de recherche visant à mieux connaître l’être humain en vue d’améliorer ses conditions de vie, tout en préservant les termes de sa vie privée.
L’information génomique est devenue, ces dernières années, un des leviers incontournables de l’amélioration des systèmes de santé. Gérée en grande masse, en dehors de tout encadrement réglementaire, elle peut impacter la sécurité des populations.
Afin de mieux appréhender les règles de gestion de cette donnée à caractère personnel très sensible, et la hisser au niveau des standards internationaux en cours de construction, la CNDP (Commission Nationale de contrôle de la protection des Données à caractère Personnel) initie une consultation auprès des autorités concernées : Ministère de la Santé et de la Protection Sociale ,Ministère de l’Enseignement Supérieur, de la Recherche Scientifique et de l’Innovation, Conseils ordinaux, Sociétés savantes, Associations professionnelles, experts nationaux et internationaux, …
→ Lire aussi : Protection des données: Signature d’une convention entre le ministère de l’Inclusion économique et la CNDP
A cet effet, des auditions seront programmées. Par ailleurs, il sera organisé :
- Sur le plan national, une journée de réflexion, le 27 mai
- Sur le plan international, un séminaire, les 5 et 6 juillet
Les consultations se termineront le 30 septembre 2022, et des recommandations seront rendues publiques au plus tard le 31 décembre 2022.
Un comité ad ’hoc sur les données médicales à caractère personnel sera mis en place pour accompagner ces consultations.
