Le dépistage néonatal est primordial pour la prise en charge des maladies rares

Des experts et des spécialises ont souligné, jeudi à Casablanca, l’importance du dépistage néonatal systématique pour la détection précoce des maladies rares et, par conséquent, la possibilité de leur prise en charge.

Au cours d’une rencontre organisée par l’Alliance des maladies rares au Maroc (AMRM), en partenariat avec Sanofi Genzyme, entreprise de biotechnologie spécialisée dans ces maladies, la question du dépistage est l’un des grands défis auxquels est confronté aujourd’hui le Maroc, avec tout ce que cela requiert comme personnel de santé qualifié et spécialisé, de moyens financiers, de matériel et d’accès aux soins à moindre coût.

Il est impératif d’intensifier les efforts en vue de parvenir à une stratégie nationale dédiée au traitement de ce type de maladies, la résolution des problématiques posées, l’accompagnement et le soutien des familles des malades par l’orientation et le suivi médical, a-t-on insisté au cours de ce débat, qui a attiré des associations actives dans ce domaine et les représentants des médias nationaux.

A ce propos, le directeur de la communication et de la RSE à Sanofi Maroc, Aziz Yousfi Malki, a indiqué que l’organisation de cette rencontre, qui coïncide avec la Journée mondiale des maladies rares célébrée chaque 28 février dans plusieurs pays, a pour objectif de sensibiliser les décideurs et l’opinion publique et de déclencher une prise de conscience de l’impact de ces maladies sur la vie des personnes atteintes et celle de leurs familles.

Généralement, on définit les maladies rares comme des anomalies affectant moins d’une personne sur 2.000, mais il se trouve que 8.000 maladies rares ont été recensées, 350 millions de personnes en sont touchées dans le monde et environ 1,5 millions de citoyens au Maroc sont concernés, a-t-il expliqué.

Chaque année, entre 200 et 300 maladies de ce type sont nouvellement diagnostiquées, a renchéri la présidente de l’AMRM, le Dr. Khadija Moussayer, précisant qu’entre 1,5 et 2 millions de personnes sont touchées au Maroc, «un chiffre qui dépasse celui des personnes atteintes de cancer ou le diabète».

→ Lire aussi : Les pays africains appelés à développer des outils très objectifs pour parer aux épidémies

Selon le Dr. Moussayer, ces maladies sont très diverses et peuvent toucher différents organes et «posent d’énormes problèmes au Maroc comme ailleurs».

Au Maroc, a-t-il noté, «il y a un manque de structures de référence des maladies rares, contrairement à ce qui se passe, par exemple, en France où des centres regroupent tous les acteurs spécialisés dans les maladies rares».

De son côté, la neuropédiatre Yamna Kriouile, professeur à la Faculté de médecine et de pharmacie de Rabat, a fait savoir que l’hôpital de pédiatrie de la capitale «est arrivé actuellement à traiter quatre maladies rares».

«En 2015, nous avons créé, dans cet hôpital, une unité de neurométabolisme et on a constaté, depuis, grâce au concours des médecins et du personnel paramédical qualifié, qu’il y a une évolution favorable de l’état de santé des enfants atteints de maladies rares», a relaté la cheffe de service de pédiatrie.

De son côté, le Dr. Bouchra Aneflous, directrice de l’activité Sanofi Genzyme Maroc-Tunsie-Libye, a relevé que la célébration de cette journée tend à mettre les projecteurs sur ce type de maladies, qui «souffrent d’une errance diagnostique, située entre 6 à 8 mois avant de détecter un patient souffrant d’une maladie rare».

«Une fois le patient est diagnostiqué, la problématique des médicaments se pose, parce qu’il s’agit de médicaments qui ne sont pas remboursés en totalité», a-t-elle poursuivi.

Elle a expliqué que de par sa mission, «Genzyme œuvre à apporter tout le soutien nécessaire en termes de formation médicale, de diagnostic et de thérapeutique», au même titre qu’elle «essaye d’apporter des solutions pour des patients qui, aujourd’hui, ont la possibilité d’être traités avec des enzymes de substitution thérapeutique».

Sur un autre plan, le Dr. Jamaa Sadik, directeur des affaires médicales de Sanofi Maroc-Tunisie, a indiqué qu’en tant que leader mondial dans le traitement des maladies rares, «nous mettons des solutions globales pour une prise en charge des patients».

En plus de l’information et de la formation du personnel de santé, l’action du laboratoire porte aussi sur «la mise en place de registres nationaux pour mieux comprendre le parcours de santé et mieux comprendre les pathologies et les malades au Maroc, les échanger et les intégrer dans des registres mondiaux avec des publications par nos experts».

Le troisième axe est relatif à l’amélioration du diagnostic de ces pathologies à travers l’information et la sensibilisation, la promotion des échanges et des colloques entre experts ou encore des programmes de diagnostic dans les différents CHU, a-t-il ajouté.

Sanofi Genzyme, unité commerciale mondiale en soins spécialisés du laboratoire Sanofi, se concentre, outre les maladies rares, sur la sclérose en plaques, les cancers et les maladies auto-immunes.

Sanofi, une entreprise transnationale française, est présent au Maroc depuis plus de 50 ans. Les activités du groupe dans le Royaume concernent l’enregistrement, la production, la distribution et la commercialisation de solutions thérapeutiques centrées sur les besoins des patients dans les principaux axes thérapeutiques, à savoir diabète et cardiovasculaire, médecine générale, vaccins et santé grand public.